گزارشگر ریچل فیربنک
Rachel Fairbank عضو AHCJ زمانی که Fitbit نشان داد ضربان قلب او در حال استراحت در دوران بارداری و پس از زایمان همچنان افزایش می‌یابد، نگران شد. در حالی که این میزان معمولاً در دوران بارداری کمی افزایش می‌یابد، معمولاً پس از آن به حالت عادی برمی‌گردد.
فیربنک، نویسنده مستقل اهل هیوستون، به نظارت بر ضربان قلب خود با Fitbit و سایر فناوری‌های پوشیدنی ادامه داد تا زمانی که تشخیص داده شد سندرم تاکی کاردی ارتواستاتیک وضعیتی. سپس، او داستان را برای مجله Wired مطرح کرد.
مقاله او، “چگونه بیماران مبتلا به بیماری مزمن پوشیدنی های خود را “هک” می کنند،” به برخی از روش‌هایی که بیماران مبتلا به بیماری‌های مزمن از فناوری پوشیدنی برای مدیریت علائم خود استفاده می‌کنند، نگاه می‌کند.
فیربنک با AHCJ در مورد نحوه گزارش داستان و شکاف در نحوه استفاده پزشکان از انبوه داده های در حال ظهور دستگاه های پوشیدنی صحبت کرد.
(پاسخ‌ها برای اختصار و وضوح کمی ویرایش شده‌اند.)
به ما بگویید چرا می خواهید این داستان را بنویسید.
این چیزی است که از تجربه شخصی من به‌عنوان فردی که سال‌ها به‌طور مداوم از نوعی دستگاه فناوری پوشیدنی استفاده می‌کردم و در آن زمان دچار یک بیماری مزمن شده بود، بیرون آمد. واقعاً چیزی برای گفتن به من در مورد اینکه چرا تغییرات خاصی را می بینم وجود نداشت. خیلی گیج کننده بود. واقعاً هیچ راهنمایی در هیچ یک از مطالبی که در مورد Fitbit آنلاین خواندید وجود نداشت. در متون پزشکی راهنمایی زیادی در مورد اینکه چرا ممکن است تغییرات خاصی در ضربان قلب در حالت استراحت مشاهده کنید وجود ندارد. سپس، کووید شیوع پیدا کرد و ما همه این افراد را داشتیم که به کووید طولانی مبتلا شده بودند، و افراد بسیار بیشتری سفرهای مشابهی را طی می کردند که از فناوری پوشیدنی استفاده می کردند، تغییرات را مشاهده می کردند و معنی آنها را نمی دانستند.
چیزی که در مقاله در مورد آن صحبت نکردم، واکنش پزشکان زمانی است که سعی کردم برخی از این داده ها را وارد کنم. در حال حاضر شکاف بزرگی بین داشتن این داده های فناوری پوشیدنی و استفاده واقعی پزشکان از آنها وجود دارد، و این شکاف در واقع می تواند کاملاً خصمانه باشد. … ضربان قلب من در حالت استراحت برای یک دوره دو ساله بالا می رفت و من سعی کردم راه حل هایی را برای برگرداندن آن به حالتی که شبیه خواب بیشتر، استراحت بیشتر، ورزش سخت یا سبک تر، تلاش برای بهتر غذا خوردن، افزودن مولتی ویتامین و غیره بود، برگردانم.
من به یک متخصص قلب مراجعه کردم و آن اطلاعات را آوردم و این الگوی بسیار واضح را به او نشان دادم. واکنش؟ او از من خواست که فیت بیتم را به او بدهم، در این لحظه او فیت بیت را روی میز انداخت و به من گفت: «آنجا. اکنون ضربان قلب شما دیگر مشکلی ندارد.» علیرغم اینکه داده‌ها الگوی بسیار واضحی را نشان می‌دهند، در ذهن او من فقط یک نگرانی بیش از حد مضطرب بودم که هیچ اتفاقی برایش نبود. این موضوعی است که شنیدم با برخی از افرادی که با آنها مصاحبه کردم تکرار می شود.
چگونه داستان را مطرح کردید؟
این اولین باری بود که برای Wired می نوشتم. زمین سردی بود. من قبلاً با این ویرایشگر کار نکرده ام. فکر می‌کنم بخشی از چیزی که باعث شد زمین بازی ارتباط شخصی داشته باشم [to the subject]و من حاضر بودم در مورد آن صحبت کنم. من همچنین متوجه شده ام که به نظر می رسد به طور کلی علاقه بیشتری به این موضوع وجود دارد. استارت‌آپ‌های بسیار بیشتری در این فضا وجود دارند و بیماران بسیار بیشتری در مورد محدودیت‌های فناوری پوشیدنی صحبت می‌کنند.
شما با افراد دیگری که از فناوری پوشیدنی استفاده می کنند و گروه هایی برای افراد مبتلا به بیماری های مزمن راه اندازی کرده اند، مصاحبه کردید. چطوری پیداشون کردید؟
یکی از آنها، ابراهیم رشید، پس از دیدن او به عنوان بخشی از یک پانل در مورد تجربه طولانی بیمار COVID در کنفرانس روزنامه نگاری سلامت AHCJ، با او تماس گرفتم. من همچنین با شریکی که او با او کار می‌کند صحبت کردم تا برنامه‌ای برای استفاده از داده‌ها برای قابل پیش‌بینی‌تر کردن علائم بیماری‌ها ایجاد کند. به هری لیمینگ رسیدم، که یک برنامه ایجاد کرد برای کمک به بیماران مبتلا به بیماری مزمن، علائم خود را مدیریت کنند. او از تجربه خود با کووید طولانی شروع کرد. من بیمار نهایی را در توییتر پیدا کردم. او پستی در مورد دیدن تغییر آمارش در طول زمان و فهمیدن اینکه این به معنای کاهش بیماری او است، منتشر کرد.
در دوره گزارشگری چه آموختید؟
اینکه چقدر شکاف در فضای فناوری پوشیدنی از نظر کمک به مردم برای درک آنچه ممکن است اتفاق بیفتد، یا اینکه چگونه می‌توانند از برخی از این داده‌ها برای مدیریت یک بیماری پیچیده استفاده کنند، چشم‌نواز بود. در حال حاضر واقعاً چیز زیادی برای کمک به مردم وجود ندارد. شرکت هایی هستند که سعی می کنند این شکاف را پر کنند، اما هنوز هم بسیار محدود است. این یکی از آن شکاف‌هایی در منابع بود که تا زمانی که تعدادی از افراد به آن اشاره نکردند، نمی‌دانید چقدر حاد است. شما فکر می کنید، “این فقط من هستم” یا این دیدگاه یک نفر است، اما بعد متوجه می شوید که این یک مسئله سیستماتیک است. شما این فناوری را دارید که با در نظر گرفتن یک مشتری بسیار سالم و مرفه طراحی شده است، اما آنها آن را برای افرادی طراحی نمی کنند که با تعدادی از چالش های بهداشتی روبرو هستند، یا افرادی که ممکن است محدودیت های دیگری داشته باشند. این یک غفلت از سوی تولیدکنندگان است. در واقع افراد بسیار کمی هستند که کاملاً سالم هستند. اکثریت ما دچار نوعی بیماری هستیم و برای مدیریت آن به کمک نیاز داریم. فناوری پوشیدنی پتانسیل بسیار زیادی برای کمک به مردم در انجام این کار دارد.
آیا توصیه ای برای افرادی دارید که معمولاً فناوری اطلاعات یا فناوری سلامت را پوشش نمی دهند؟
در پایان، همه چیز به این بستگی دارد که چه کسی از فناوری استفاده می کند. همه چیز مربوط به مردم است – چه کسی از آن استفاده می کند، چه کسی از آن استفاده نمی کند، برای چه کسی طراحی شده است، و برای چه کسی طراحی نشده است.