آری فریدمن (عکس با حسن نیت از هوگ لوینز)
یک مطالعه جدید نشان می‌دهد که ردیابی شخص ثالث تقریباً در تمام وب‌سایت‌های بیمارستان‌ها انجام می‌شود، و بر پوشش خبری اخیر در مورد از دست دادن حریم خصوصی مصرف‌کنندگان در هنگام جستجوی اطلاعات سلامت آنلاین تأکید می‌کند.
بر اساس تجزیه و تحلیل دانشگاه پنسیلوانیا که در Health Affairs منتشر شده است، تقریباً تمام وب سایت های بیمارستان های ایالات متحده اطلاعات بالقوه حساس پزشکی در مورد بازدیدکنندگان خود را با شرکت های فناوری، کارگزاران داده و شرکت های تبلیغاتی به اشتراک گذاشته اند.
(شما می توانید مصاحبه با خبرنگارانی که این نقض حریم خصوصی را پوشش می دهند را اینجا و اینجا بخوانید.)
این مقاله می گوید که انتقال داده ها احتمالاً بیماران آسیب پذیر را هدف کلاهبرداری های بهداشتی قرار می دهد.
Ari Friedman، نویسنده ارشد این مطالعه، دکتر Ari Friedman، گفت: اگرچه هیچ کس موارد خاصی را مستند نکرده است، واضح است که یادگیری ماشینی می تواند کاربران وب را که احتمال بیشتری برای کلیک بر روی تبلیغات فریبنده دارند شناسایی کند. فریدمن استادیار پزشکی اورژانس، اخلاق پزشکی و سیاست سلامت در دانشگاه پنسیلوانیا است و یکی از بنیانگذاران ابتکار حفظ حریم خصوصی سلامت دیجیتال Penn-CMU است.
به عنوان مثال، فریدمن گفت: «افراد مسن با اختلالات شناختی و چندین بیماری مزمن ممکن است تقاضای بیشتری برای محصولات بهداشتی داشته باشند و توانایی کمتری برای تمایز بین تبلیغات دارویی قانونی و درمان‌های بهداشتی ساختگی داشته باشند.
احترام به عنوان یک دغدغه کیفیت
تیم او همچنین نوعی آسیب کمتر ملموس را برجسته کرد: نقض حریم خصوصی افراد یا “آسیب منزلتی”. ادبیات پزشکی این را به عنوان آسیب ناشی از رفتار بی‌احترامی، تحقیرآمیز یا نادیده‌انگیز از سوی یک سیستم مراقبت بهداشتی یا ارائه‌دهنده تعریف می‌کند.
آسیب حیثیتی توجه محققان ایمنی بیمار را به خود جلب کرده است، آنها بحث می کنند که آیا و چگونه باید آن را در نظارت و بهبود کیفیت، مشابه خطاهای پزشکی، لحاظ کنند.
نمونه‌های دیگری که در ادبیات ذکر شده عبارتند از عدم برقراری ارتباط اطلاعات مهم سلامت، تحقیر کردن شخص به دلیل وزن، عدم هماهنگی مراقبت، اجازه دادن به بیمار برای قرار گرفتن در معرض غیرضروری، عدم استفاده از نام یا جنسیت ترجیحی یک فرد، یا از دست دادن اشیاء با ارزش شخصی.
بر اساس مقاله اخیر محققان اخلاق در بریتانیا، در حالی که هیچ چیز جدیدی نیست، رفتار بی احترامی به طور فزاینده ای به عنوان عاملی در ایمنی بیمار مورد بررسی قرار می گیرد «زیرا شرایطی را ایجاد می کند که در آن خطاهای پزشکی احتمال بیشتری دارد رخ دهد».
به عنوان مثال، محققان نوشتند، توهین‌های جدی یا مکرر ممکن است بیماران را از گفتگوهای “کامل و صریح” با پزشکان خود باز دارد یا باعث می‌شود که آنها به طور کلی از مراقبت‌های بهداشتی صرف نظر کنند.
کارشناسان دیگر استدلال می‌کنند که با توجه به نقش عمیق مراقبت‌های بهداشتی در زندگی افراد، اعمال بی‌احترامی می‌تواند باعث آسیب عاطفی شود که باید در نظر گرفته شود، حتی زمانی که منجر به آسیب فیزیکی نمی‌شود.
فریدمن گفت با داده‌های آنلاین، «به راحتی می‌توان در توضیحات عملگرایانه‌تر درباره اینکه چرا حریم خصوصی مهم است گم شد – این که به تبلیغ‌کنندگان اجازه می‌دهد شما را ردیابی کنند و به طور بالقوه محصولات نفتی کم‌ارزش یا مار را به شما بفروشند – و ردیابی اطلاعات را از دست بدهید. میل عمیق‌تر و درونی‌تر به داشتن کنترل بر چیزهایی که با دیگران به اشتراک می‌گذاریم.»
واکنش حقوقی
جدای از گفتمان ایمنی بیمار، محافل حقوقی و سیاستی آسیب های ناشی از ردیابی شخص ثالث را تشخیص داده اند.
بیش از یک سال پیش، ماس ژنرال بریگهام در بوستون با پرداخت 18.4 میلیون دلار برای استفاده از ابزارهای ردیابی بدون رضایت قبلی بازدیدکنندگان وب سایت موافقت کرد. نظام سلامت به تخلفات خود اعتراف نکرد.
در دسامبر 2022، دفتر حقوق مدنی وزارت بهداشت و خدمات انسانی ایالات متحده هشدار داد که برخی از ردیابی‌ها محافظت از حریم خصوصی HIPAA را نقض می‌کند و بیان کرد که افشای اطلاعات سلامت شخصی «ممکن است منجر به طیف وسیعی از آسیب‌ها مانند سرقت هویت، ضرر مالی، تبعیض شود. انگ، ناراحتی روانی یا سایر پیامدهای منفی جدی.»
برخی از آنها برای محافظت بیشتر در مورد داده های سلامت شخصی اصرار دارند.
Vox توضیح داد که چگونه لغو سال گذشته Roe v. Wade علاقه به حفاظت از حریم خصوصی را به دلیل نگرانی در مورد استفاده از فناوری مانند برنامه های ردیابی پریود برای هدف قرار دادن زنانی که به دنبال سقط جنین هستند، افزایش داد. قانون حفظ حریم خصوصی و حفاظت از داده های آمریکا، که به مصرف کنندگان اجازه می داد از ردیابی منصرف شوند، در سال 2022 کمیته مجلس نمایندگان را تصویب کرد اما نتوانست آن را به قانون تبدیل کند.
مارکوس شابکر، MD، Ph.D.، رئیس و مدیر عامل ECRI، یک سازمان غیرانتفاعی مشاوره ایمنی بیمار، در بیانیه ای گفت که ردیابی وب سایت بیمارستانی فراگیر “نیاز به به روز رسانی فناوری بهداشت و مقررات اطلاعاتی” از جمله HIPAA را نشان می دهد که موفق به انجام آن نمی شوند. به “بسیاری از شیوه های مشکوک توسعه یافته” رسیدگی کنید.
آنچه که مطالعه نشان داد
- در میان 3747 بیمارستان مراقبت‌های حاد غیرفدرال با وب‌سایت‌های قابل دسترس، 98.6 درصد از صفحات اصلی حداقل یک انتقال داده و 94.3 درصد حداقل یک کوکی شخص ثالث داشتند.
- شرکت مادر گوگل، آلفابت، داده‌ها را از 98.5 درصد از صفحات اصلی، متا (55.6 درصد)، Adobe Systems (31.4 درصد) و AT&T (24.6 درصد) گرفته است.
- ردیابی در صفحات وب بیمارستان مربوط به شش بیماری حساس به همان اندازه سریع بود: سرطان سینه، بیماری آلزایمر، بیماری کرون، نارسایی احتقانی قلب، افسردگی و HIV.
- کارکنان بیمارستان “ممکن است به طور کامل از پیامدهای حفظ حریم خصوصی” نصب ابزارهای ردیابی رایگان که به آنها بینشی در مورد نحوه استفاده از سایت هایشان می دهد، قدردانی نکنند.
- بیمارستان ها باید به طور منظم وب سایت های خود را بررسی کنند، ردیابی شخص ثالث را افشا کنند، و به بیماران اجازه دهند به راحتی و به طور دائم از ردیابی منصرف شوند.
بیشتر خواندن
- ایمنی بیمار و مسئله آسیب های ارزشی – مقاله ای در مجله پزشکی و فلسفه توسط سه متخصص اخلاق زیستی بریتانیا
- پرداختن به خطرات حفظ حریم خصوصی سلامت آنلاین برای بزرگسالان مسن: دیدگاهی در مورد ملاحظات و توصیه های اخلاقی – مقاله در پیری شناسی و طب سالمندی توسط برخی از محققانی که مطالعه وب سایت بیمارستان را انجام داده اند.
- آسیب عاطفی ناشی از بی‌احترامی: آسیب قابل پیشگیری نادیده گرفته شده – سرمقاله کارشناسان مرکز پزشکی Beth Israel Deaconess در بوستون که از بیمارستان‌ها می‌خواهد رسماً آسیب‌های عاطفی را نظارت کرده و به آن رسیدگی کنند.